vendredi 27 janvier 2012

"Rechercher l'éclat de rire de notre enfant"

Je viens de lire un article écrit par Catherine Dumonteil-Kremer sur son blog Elever son enfant autrement et vivre sa vie (merci Lo :-) ) et elle nous demande ce que nous attendons nous adultes pour oser faire les fous avec nos enfants.

C'est un bel article qui donne envie de se bouger les fesses, de ravaler sa fierté d'adulte et de foncer dans un tas d'enfants pour chatouiller et se faire chatouiller !!

Alors : pourquoi pas ??

mardi 24 janvier 2012

De 2010 à 2012

Si je reprends l'écriture ici il me faut revenir sur deux ans de ma vie, de notre vie, deux ans intenses et graves, deux ans "fondateurs".

2010, un couple, une boucherie, deux enfants, une vie qui roule avec plein de bonheur, plein de fatigue et du stress à revendre aussi.
Fin mai, notre deuxième fils qui allait sur ses deux ans se met à gonfler, des paupières si épaisses qu'on peine à voir ses yeux si bleus, des gambettes si dodues qu'il n'arrive pas à faire du quatre pattes. Première piste sur les allergies, allons y. Pendant un mois des traitements allopathiques, homéopathiques, kinésiologie, évictions alimentaires, traitement anti acarien de toute la maison... Rien... Un petit nuage qui reste gonflé mais qui reste heureux, un sourire qui fait tout oublier, les paupières, les petons...


Début juillet, nous allons montrer notre petit bonhomme et ses œdèmes à l'un des services pédiatriques les plus proches de chez nous, on s'imagine rentrer vite chez nous avec de nouvelles pistes et traitements. La pédiatre se jette sur notre fils et décide de l'hospitaliser parce qu'il est dans un état très grave. D'un coup d'un seul, nous passons de "allergie saisonnière" à "état très grave, analyse de sang et d'urine, transfert à Lyon, biopsie rénale".
Donc oui, le test pipi sera décisif, Zéphyr a un taux très élevé de protéines dans ses urines, signe d'une maladie rénale qui s'appelle "syndrome néphrotique", en bref des reins qui ne filtrent plus et laissent partir dans les urines les protéines et autres choses dont le corps a besoin.
Transfert à Lyon, biopsie rénale, un bébé qui hurle, qui tète, qui a peur et nous aussi. Quand je repense à nous quatre, notre petite famille, je nous sens comme un radeau dans la tempête.
Nous resterons dans le service de néphrologie de Lyon de début juillet à début septembre, sans pouvoir rentrer chez nous. Début septembre, nous sommes transférés à l'hôpital de Valence, plus près de chez nous pour nous permettre petit à petit de rentrer à la maison en "permission".
Deux mois d'hôpital lyonnais, un été si chaud avec un enfant qui avait tellement soif ! La protéine qui file dans ses urines empêche à ses veines de conserver l'eau de son sang, il se sent donc constamment déshydraté. Et on me demande de moins l'allaiter car il faut que son apport en liquide diminue pour que ses œdèmes dégonflent.
Zéphyr est traité pendant un mois et demi pour un syndrome néphrotique idiopathique, une maladie qui se déclencherait par crises et à force de corticoïdes et autres joyeusetés pourrait finir par s'estomper voire disparaitre. Seulement en cours de route les lamelles de biopsies seront relues et le diagnostic changera, notre si beau nuage a la forme "génétique" de la maladie, une "sclérose mésangiale diffuse".
Autrement dit, les corticoïdes n'ont servi à rien mis à part mettre un peu plus à mal ses muscles déjà atrophiés par les œdèmes. Comme traitement de sa maladie, on poursuit donc les perfusions d'albumine (protéines), on supplémente en lui donnant "par la bouche" ce qu'il perd de trop dans ses urines et on enrichit considérablement son alimentation tout en diminuant drastiquement le liquide qu'il a le droit d'avaler.
L'allaitement maternel passe à la trappe, je parviens tant bien que mal de le garder tant que Zéphyr est mal, qu'il en a besoin pour affronter tout cela. Petit à petit, on diminue puis je tire mon lait et on l'enrichit. Parce qu'en plus de tout le reste notre fils est dénutri, son corps est plein d'eau et lui dessous il pèse de moins en moins.
Pour ses perfusions d'albumine et parce que du fait de sa maladie ses veines sont très abimées, on lui pose une voie veineuse centrale, un tuyau branché sur une grosse veine. Avec les risques, thrombose aggravée, infections sanguines. Adieu petit ventre tout vierge...


Avec l'annonce de cette maladie, on rentre dans une pensée du long terme, parce qu'à un moment donné ses reins ne marcheront plus, qu'il faudra le dialyser et qu'ensuite il faudra le greffer. Parce qu'avec les maladies du rein, les enfants ne mangent plus, ils sont donc nourris "autrement", on dit aussi "gavés".
Zéphyr aura donc eu ses moments "tuyau dans le nez" avec sa sonde naso gastrique qui automatiquement "montrait" sa maladie au monde entier. On ne me disait plus dans la rue "quel beau bébé bien portant, on voit qu'il est en bonne santé". On a réussi quand même à faire sans, à retarder cette échéance là et à l'accepter tant bien que mal quand elle est arrivée. Parce que passer de mon sein au lait qui coule dans son ventre sans qu'il en ai même conscience, moi je ne pouvais pas, il me fallait un palier.




Malgré nos efforts, le souci et les soins du personnel de Valence et de Lyon, Zéphyr va de plus en plus mal, il est souvent déshydraté et a cruellement besoin de ses perfusions d'albumine. C'est très dur parce qu'on a tous besoin de souffler, on se manque tous horriblement. Zéphyr entre à grand pas dans l'insuffisance rénale, ses reins fonctionnent de moins en moins. Et comble du comble, il fait de plus en plus pipi et donc perd de plus en plus de protéines.
Et il vomit. Au début 2011 il vomira quasi en continu pendant 15 jours. On lui diagnostique alors un reflux gastro-oesophagien important. Et on prévoit alors de l'opérer, un chirurgien vient m'expliquer comment il va corriger ce reflux en resserrant la jonction oesophage-estomac et comment en même temps il va poser une "gastrostomie" (tuyau d'accès direct sur l'estomac pour l'alimentation entérale, remplaçant plus esthétique de la sonde naso gastrique).
L'opération a lieu, on est tous morts d'angoisse en particulier Achille, on fait de notre mieux en tant que parent mais comment épargner à Achille notre souci, son souci pour son frère ? L'opération s'est bien passée, Zéphyr va très bien et son état se stabilise quelques mois. Pour se dégrader quand même.
Finalement les médecins capitulent en même temps ou presque que les reins, Zéphyr sera opéré en avril 2011. En lui enlevant ses reins, on lui enlève sa maladie mais on lui en crée une autre. La dialyse fera leur travail en attendant... En attendant qu'il y ait des reins pour lui, un malheur ailleurs. Zéphyr est inscrit sur la liste de greffe le 29 mars 2011.
Encore une fois, il est vite remis de l'opération. Il restera une grosse semaine en réanimation, le temps d'augmenter les volumes de dialyse tout en préservant au maximum son péritoine. Parce que notre zébulon est l'un des rares enfants en dialyse péritonéale, c'est à dire qui dialysent en faisant infuser un liquide dans une partie très vascularisée de son péritoine où s'effectuent les échanges d'ions pour nettoyer leur sang. Petit à petit on trouvera un rythme de croisière pour que sa dialyse se fasse la nuit sur 12 heures.

Et la dialyse lui fait du bien !!! Les œdèmes disparaissent tout à fait, son teint blafard brunit avec les beaux jours, ses cheveux poussent et ses muscles s'affermissent. Mis à part l'interdiction de boire et les 12h de branchement et les visites en consultation à Lyon et les diverses hospitalisations, on reprend tous goût à la vie ensemble, dans notre beau village, en famille.
De plus, nous avons acheté une maison, une maisonnette des années 60 en moellons, au fond d'un jardin, qu'un ami nous a remis à neuf , un chez nous pour y avoir chaud l'hiver, chaud au corps et au coeur.



Grâce à l'aide d'amis et amies, nous emménageons dans notre cabane en juin 2011, juste avant la saison. Mine de rien, mis à part le travail et le rythme tendu de l'été ici, notre été fut tranquille, familial, l'herbe du jardin était pleine d'orchidées sauvages, les enfants étaient heureux d'être ensemble, d'être chez eux, les soirées et les fins de semaine étaient souvent conviviales avec des amis, des barbecues, des étoiles...
Puis vint l'automne et l'hiver et 2012.

2012.
C'est étrange de vivre "quand même", quand un tsunami a dévasté notre vie. Et pourtant. Pourtant on vit. Et on sait que ça pourrait être pire.
Vivre avec la maladie, au quotidien avec cette machine qui empiète sur le lit de notre fils, qui morcelle nos nuit quand elle sonne, qui nous empêche de bouger comme on voudrait, les branchements et débranchements, les pansements, tout en soin stérile, puis avec toujours dans l'esprit la peur, l'angoisse, cette idée qu'on peut avoir à partir pour l'hôpital pour une fièvre, un liquide de drainage trouble, une douleur, un problème avec le KT... et cet espoir fou, terrible, comme une boule dans le ventre à chaque fois que le téléphone sonne, la greffe, ils ont un rein pour notre Zéphyr, qui avec le temps est devenu un peu le leur aussi, un rein qui lui permettra de boire, de se baigner, se promener tout nu, grandir encore, s'épanouir toujours.
Être dans l'attente sans y être vraiment, parce qu'on en n'a pas le temps, ni même l'envie, ce serait trop moche d'attendre une mort quelque part pour du mieux être chez nous. Alors on vit, on rit, on pleure, on chante, on joue, on se dispute, on observe, on apprend, on crie, on dort, on se console, on prie, on comprend et on grandit.
Au sens propre, Zéphyr a grandit de plus de 9 cm depuis le mois d'avril un record sans hormone de croissance qui lui permet de retrouver une courbe de croissance "normale".
Au figuré, Zéphyr et Achille mes trésors, vous me faites grandir chaque jour... Je vous aime...






Je dédie ce récit à Achille, mon grand soleil qui sait être si courageux et tenace, 
à Simon mon éternel amoureux qui tient bon, 
à tous nos amis et amies qui nous ont soutenus tant bien que mal
 pendant tout ce temps et continuent, 
à nos familles, aux parents rencontrés au hasard d'un couloir d'hôpital
et au personnel médical de Valence et Lyon qui allie compétence et humanité...

A Zéphyr, petit nuage qui vaut tous les combats...